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逃离“孤独国”

 

 

因为儿子身患孤独症,在国内“无路可走、几乎绝望”的朱慧决定移民美国。

 

中国周刊记者 刘畅 北京报道

 

山西太原一所孤独症学校。我国关于孤独症儿童的立法几近空白,家有孤独症儿童,
父母需要独自承担几乎一切压力。图 CFP

 

这是一条九年前的旧闻。

“7月16日上午,一男子抱着2岁的孤独症幼子跳下南京长江大桥自杀。父亲重伤,被救起,孩子没有从江中漂起,失踪。孩子5月份被诊断为孤独症,使父亲彻底失去了生活的信心。”

直到今天,各大孤独症孩子家长论坛中,依然时不时出现带有“自杀”字眼的帖子。

在中国,针对孤独症孩子,无论医疗、法律还是教育方面的保障,几乎都是一片空白。孤独症三个字,对许多家庭而言,相当于宣判了死刑。

朱慧也曾体会过这种绝望。儿子飞飞三岁多时被确诊为孤独症。她带着儿子到处寻医问药,现在孩子已经四岁半了,一家人的生活完全变了样子。

在了解美国对孤独症儿童的法律保障后,这个年轻的母亲下定决心:“只要能去美国,把钱花光我也愿意。”

 

被耽搁的一年

和大部分遭遇相同的家长一样,听到医生说出“孤独症”三个字时,朱慧感觉“天塌了下来”。

孤独症,又称自闭症或孤独性障碍,属于幼儿广泛性发育障碍的一种。患者会出现社会交往障碍、交流障碍、语言功能滞后、兴趣狭窄、行为刻板重复等症状。目前无特效药,一旦患病几乎终身难以治愈。

回望自己走过的弯路,她直言孩子错过了最好的治疗时机,病情被耽搁了一年。

从飞飞会走路起,朱慧就发现孩子很难带:不会说话,只愿意自己一个人玩,几乎不直视人。最初,她认为是性格原因。孩子两岁的时候,去长春市妇幼保健中心体检,大夫只是觉得“孩子不太对劲儿”,最终也没说出“孤独症”这个词。

夫妻俩还是有点担心,他们从网上下载了一份孤独症测评表,飞飞拿了14分,这是个边缘分数,分数越高患病的可能性越高,可丈夫的分数却比儿子还高,夫妻俩稍稍安了心。

飞飞两岁半那年,换了一次保姆。之后,他越来越不对劲了:高兴的时候,爱拍桌子;别人一抱他,就用手挠人;生气时,就用头磕地板。

朱慧吓坏了,带着儿子去当地的儿童医院检查。

医院的心理医生听完她的描述,认为是因为换了阿姨情绪不稳定,并建议朱慧多陪陪儿子。朱慧觉得有道理,开始长时间请假,在家带孩子。

2012年5月,快三岁的飞飞去了幼儿园。很快,老师把她叫过来。“你看看别人的孩子什么样。”老师指了指正在做游戏的小朋友。大家都聚成一团,听老师的指令做游戏。而飞飞却蹲在角落里,仿佛一切与自己无关。同学们递过玩具和零食,他会默默推开,喊他名字也不理。平日里一个班里有六个老师,需要腾出两个人单独照看他,不然他会在上课时直接推门而出,“想干啥就干啥”。

朱慧还是不太相信儿子有问题,她有个朋友的孩子是孤独症,看上去无论是智力还是语言,都有严重障碍,比飞飞严重得多。

最后,朱慧还是在朋友的建议下去了长春市一家孤独症康复中心咨询。

做检查的医生,是从美国进修回来的。他对孩子做了一套美国筛查孤独症的全面测评量表,花了三个多小时观察孩子的表现,与家长交流。

当时,这并不是国内通行的诊断手段,是医生私下里使用的。最终飞飞被确诊了。

早发现早干预,是世界上对于孤独症儿童的普遍原则。

“我承认一直存在侥幸心理—但是,妇幼保健院、儿童医院包括后来的心理医生,哪怕有一个人建议我,去哪些地方做个测试,情况也不会耽搁一年。”朱慧到现在还后悔不已,“我肯定会去的,因为他们是医生。”

 

“幸运儿”

“国内竟然还有人可以做这样先进的筛查!”

一位香港医生听朱慧描述确诊的过程后,惊讶道。当时,朱慧带着孩子到香港做诊疗,如果之前没有做过那份美国的量表,这位医生还要为飞飞做一遍一模一样的筛查。

朱慧了解到,身边很多家长都在北医六院做的检查,这是中国筛查孤独症较为权威的机构。筛查方式是填写几份表格,过程较为迅速。而且,在三岁之前,国内对孩子的诊断结论多为“孤独症倾向”。

2010年,“孤独症研究现状及前沿问题”会议上,曾有专家表示,中国对孤独症还缺乏统一和大规模的全国性流行病学调查,缺乏国际学术界及临床专家认可的统一的筛查、诊断中文量表。中国孤独症研究的总体情况,“大约落后国际前沿12至15年”。

“国际上,做出最早诊断的案例是18个月,但因为存在不确定性和复杂性,也会有误诊的时候。”北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯告诉《中国周刊》记者,星星雨教育研究所是一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。

据他介绍,德国、美国和日本等国家,从婴幼儿开始打疫苗和预防针的阶段,医生便会定期对孩子进行身体不同发育阶段的全面检查,排查疾病,其中也包括孤独症。一旦确诊,便会制订具体的康复方案。即使是疑似,也会提前进行预防和干预措施。

“中国现在有资格诊断孤独症的医生,太少了。”朱慧说道。

确诊之后的路更难走。

朱慧认识的一个家长,孩子两岁多时,被诊断为“具有孤独症倾向”。在向一家康复机构询问如何治疗的时候,对方告知:“等孩子到了三岁再说吧。”

朱慧从网上下载了数不清的资料,买了形形色色的书籍。后来发现,生物疗法、推拿按摩、中医疗法等方法中,“靠谱”的理念和手段太少了。

目前国际上较为认可的干预手段是“应用行为分析法(ABA)”,能有效训练患儿控制自己的行为。

“而很多家长希望能够治愈病症,按目前的医学研究,这是不可能实现的。”孙忠凯解释道,“现阶段,连发病基因的具体位置都不明确,病因不明,没有对症下药的可能性。”

他举了几个圈子里发生的、病急乱投医的例子。

国内的一些康复机构,为了满足家长“让孩子发声说话”的需要,把手伸进孩子的嘴里,反复按压刺激,强制性逼着孩子说话。

一个焦急的家长,花了9万多元,给孩子做了“脑部干细胞移植”手术。后来,孙忠凯问这位家长,前后是否有变化。对方告诉他:“以前孩子吃土,做完手术,不吃了。其他方面,还是那些症状,没变化。”

因为方法操作不当,一个孤独症孩子在做“水疗”训练的时候,不幸被淹死。

一些训练手段需要器械辅助,因为操作技术简便,也不需要人员培训成本,卖孤独症治疗器械成了门红火的生意。

“实际上,这些方法对孩子孤独症的有效帮助,并不是特别大。”孙忠凯总结道,“有些方法,是否会对孩子造成伤害或后遗症,现在也没法评估。”

朱慧数不清自己旁听了多少场关于孤独症的讲座。每场的入场费从几百元到几千元不等。因为自己接触了一些国外普遍的知识和理念,她发现国内孤独症治疗方法实在是太多了。

“多到我听完之后,都没有勇气敢采纳。”她说,“现在看来,与很多人相比,我和儿子还是幸运的。”

 

一名15岁的孤独症孩子在玩启智玩具。15岁的孩子智力只相当于四五岁的儿童。图CFP

 

难以“融合”

她决定自己当飞飞的老师。

朱慧带着儿子来到北京,试图在中国研究孤独症的前沿地带,寻找希望。

在星星雨报名家长培训班的时候,她被告知需要排队,等待的时间是一年。“一年时间对于孩子得有多宝贵。一共就三岁到六岁三年的黄金干预期!”她语速急促起来,“我能眼睁睁浪费么!”

情急之下,她花了更高的费用,报名了星星雨的教师培训班,学习应用行为分析法。同时,她通过一所干预中心,找到了愿意接受飞飞的幼儿园。她打算半天去星星雨培训,半天带着孩子在园里接受融合教育。

融合教育,是包括孤独症儿童在内的特殊儿童进入普通教学班,与正常儿童、少年同校、同班学习的方式。这是国际上公认的特殊儿童融入主流社会的教学模式。在美国等欧美国家已经推行多年。在北京,只有极少数学校正在推行这一理念。

朱慧曾想长期住在北京,让儿子和其他小朋友一起学习生活。但这个愿望很快破灭了。

在她所知道的北京两所接纳特殊儿童的小学,均分为两种教学班:一类是融合班,有1到3个特殊学生和普通学生一同上课;另一种是特教班,完全是特殊学生。

每年,一共一百多个特教班学生,只有七八个人能够通过选拔,升入融合班。

“而那几个幸运儿,必须要等到融合班上的特殊儿童毕业了,才有机会进去。融合班走了一个特殊学生,再从特教班里抓一个补上去。”她平静地说道,“大部分没机会融合的孩子,只能继续在特教班呆着,等待。”

她算了算,按着这样的比例和选拔方式,飞飞很有可能在12岁的时候,才能升入融合班的小学一年级。

这位母亲在北京过着焦虑的生活。她向《中国周刊》记者算了一笔生活账:在京租了一所离幼儿园近的三室两厅,8000块钱一个月;幼儿园的课程,100元一个小时,一天要上5个小时,这还不算融合的费用;这期间去星星雨学习,费用是8000块钱一期(两个月);周末要带孩子进行半天干预训练的家教,一小时300元,一次半天;因为早出晚归,还要请一个保姆带飞飞,一个月是4000块钱;飞飞喜欢乱跑,须有两个人陪,孩子姑姑还要抽时间照顾,朱慧夫妇的父母也时常从老家赶过来。几口人的日常开销、吃饭问题也要考虑进去。

在所有来京寻求出路的家长中,这绝对属于“最高配置”了。

孩子的爸爸,每周要抽一天从长春到北京看儿子。为了省出往返时间,他必须把一周的工作压缩在三天完成。不到两个月,这位身患糖尿病的父亲身体又出现了问题。

朱慧决定回老家长春了。再不回去,“整个家就快散了”。

 

“我们只能转移了”

一家人商量一番,决定移民到美国—这是最好、也是最后的一条路。

一年前,丈夫曾到美国出差,回来之后告诉朱慧,美国针对孤独症的研究不但处于世界前沿,更重要的是,国家立法帮助每个符合条件的家庭照顾、服务各种特殊儿童。

在“2013年国际自闭症研讨会暨星星雨二十周年校庆”活动现场,来自美国的CEC(特殊儿童教育委员会)前主席KathleenPuketthe,以《从宪法到教师培训—在美国如何实现孤 独症学生的教育保障机制》为演讲主题,向朱慧等与会家长进行介绍。

在教育方面,1954年美国最高法院裁定,“教育分离不等于教育平等”。1975年,联邦政府颁布了《全体残障儿童教育法案》,并不断修订,为符合规定的特殊儿童提供免费教育,制定个别化教育计划。2004年,经过家长们的推动,随班就读成为法律的一部分。两年之后,美国总统布什签署《抗击孤独症法案》,投入近10亿美元用于早期诊断和干预,规定各个州将设立孤独症儿童社区服务机构。

“其中有三个法律原则,一是完全免费,二是各学区必须提供相应的硬件、软件服务,三是提供合适的个体教育方案。”孙忠凯解释道。

他这样描述该体系的运作流程。

一个美国婴儿出生后,会定期到社区进行定期检查。一旦确诊为孤独症,社区会派专业工作人员到家里进行干预训练,并每周组织家长免费培训。如果所在社区没有具备培训资格的教师,政府会提供路费,让家长去其他社区甚至其他州进行培训。

进入学龄,学区的心理专家和特殊教育专家,会为每个孩子设置个别化训练方案,提供全融合、半融合、反向融合等多种学习方式,并交给其所在学校的老师手里。操作一段时间后,老师会和专家讨论,更新方案。

在21岁之前,残障孩子的生活由家人管理。孤独症孩子成年后,无力照顾的家长可以向所在州的残障发展部(DDD)申请住房、资金、监护和医疗照顾。如果政府拒绝,可以起诉政府失职。

孩子步入社会,会有一个“个案管理员”忙前忙后:到适合的工作单位求职,找对象,甚至服务对象的家人生病了,他还会去照顾。按照社区分布位置,这位管理员工同时管理7到8个孩子,他的工资由政府支付。

父母去世后,可根据其生前留给信托机构或基金会的资金,继续为孩子提供具有保障的生活。

在欧洲一些高福利国家,孤独症人士是在享受生活。孙忠凯曾去德国黑森州的一个孤独症服务中心参观,对方告诉他,学员目前都去法国南部度假去了。政府规定,每年都要为孤独症患者提供度假服务。不仅不用花钱,每天还享受数量不菲的补贴。

“你根本想象不到,差距有多大!”朱慧感叹道。

 

逃向美国

“我们活着的时候,飞飞的生活还有保障。”朱慧说,“等我们死了之后,他怎么办?”

这是每位中国孤独症家长,都会焦虑的问题。

在中国大陆,目前还没有专门针对孤独症儿童的法律条款。

2007年,孤独症才被国家认定为精神残疾的一种。

2012年年底出台的《精神卫生法》中并未提及针对孤独症患者的相关保障问题,主要强调预防。

目前,中国残联的十二五计划提出方案,将孤独症儿童康复问题归为抢救性项目。每年,各省分配几百个名额,为每个6岁以下的孤独症儿童家庭,提供一个月1000元左右的训练补贴费用。

但这些举措,并非长久之计。孙忠凯无奈地说:“医疗上,无法享受到大病医保;教育上,特殊教育条例还正在讨论中;成年后的工作问题和养老问题,从实质上讲,目前还是一片空白,还需要医疗卫生、教育、劳动保障、民政等多个部门来合力解决。”

用他的话说,如今中国孤独症家庭最后面临的,是一条死路。

在看透了未来后,朱慧下了决心,无论如何也要拿到移民资格。

夫妻俩打算通过投资获得移民资格。他们先是拿出三分之一的积蓄,用55万美元投资一所大学校舍,但被移民局认定为“无风险投资”,项目很快被“PASS”掉了。现在,他们正在筹划着第二个投资项目。如果还不成功,他们打算先移民到一个北欧小国,再转到美国。她咨询过,美国移民局不会审查孩子是否有孤独症,疾病问题不会成为拒签的理由。

朱慧手机里有一张照片:4岁半的飞飞穿着一身橘黄色的毛衣,露出衬衫的白色领口,肤色白皙,眉清目秀,只是面无表情,眼神发直。

为了飞飞后半生有个保障,朱慧打算为他留一笔遗产。但这笔钱,她不愿留在中国:“在国内给孩子留太多钱不是好事儿,我担心会被人骗走。在美国,我闭上眼睛的时候,至少社会上有人管他,有这笔钱,他能过得更舒适、更有尊严一些。”

“说实话,这事儿不怪政府,中国人太多,政府管不过来。”她深吸了一口气,“所以,我们只能转移了。”

(文中朱慧为化名)

2013-7-18 8:57:52     浏览人次: 58
 

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